Cette enquête ne concerne que les patients FSR.
D'autres sont en cours sur le Gamma Knife^TM et le Cyberknife^TM et seront publiés à une date ultérieure.

AVAN PROPOS SUR CETTE ENQUETE--LIRE D'ABORD SVP
Si vous ne pouvez pas attendre, voir les résultats.

En octobre 2005 des échanges sur la liste de discussion anglophone concernant les échecs de la radiochirurgie m'ont conduit à proposer de faire une enquête d'après mes fichiers. Au cours des ans de nombreux patients sur cette liste de discussion ainsi que sur celle de Johns Hopkins avaient fait des commentaires sur leurs résultats de radiochirurgie, et je les avais tous conservés. Pour les besoins de cette enquête, nous avons considéré comme un "échec" une croissance ou une inflammation de la tumeur après le traitement suffisamment importante pour devenir dangereuse, particulièrement si elle avait conduit à une compression dangereuse du tronc cérébral et/ou à la nécessité de recourir à une chirurgie.

Personnellement, j'ai un neurinome de 8mm par 15mm diagnostiqué en septembre 2001. J'ai choisi l'observation clinique (sans traitement) jusqu'à ce jour. Peu de temps après le diagnostique, je me suis inscrite sur la liste de discussion Johns-Hopkins puis sur liste ANA devenue maintenant la liste ANworld.com. Pendant 2 ans j'ai conservé tous les messages (et même quelques recettes de cuisine!), ainsi que la correspondence avec des médecins, d'autres patients et ceux qui laissaient des messages sur le forum de l'ANA et racontaient leurs histoires sur le site AN Archives, et aussi les articles que je trouvais sur la question. Comme beaucoup d'autres j'ai envoyé mes IRMs aux centres médicaux les plus connus: Johns Hopkins, SIUH, Stanford, House, et l'Université de Pittsburgh.

En 2003 j'ai changé d'ordinateur et j'ai commencé à conserver dans des fichiers organisés seulement les témoignages significatifs, bons ou mauvais, les comptes rendus d'IRM, et les problèmes après traitement. Je suis musicienne professionnelle et à 70 ans j'ai pratiquement décidé en ce qui me concerne que la chirurgie n'était pas la solution. Mais j'ai conservé des fichiers importants sur les divers traitements de radiochirurgie: FSR, Gamma Knife et Cyberknife, ainsi que sur les cas d'observation clinique, qui est toujours mon choix.

Pour les besoins de cette enquête j'ai puisé dans tous mes fichiers. Etant donné qu'il y a peu d'études publiées sur les effets à long terme des traitement FSR, j'ai contacté tous les patients datant de la fin des années 90 et qui n'étaient plus participants actifs aux différents forums de discussion. Certains évidemment n'ont pas répondu à mes questions ou ont changé d'adresse email, mais je suis heureuse de pouvoir dire que tous ceux qui ont répondu vont bien maintenant, à l'exception d'un seul. J'ai fait tout ce que je pouvais pour les recontacter quand j'avais besoin de plus de détails. Je ne suis pas qualifiée pour émettre des jugements d'ordre médical et j'ai placé dans un fichier "attente" ceux dont l'issue n'était pas clair. Je n'ai rapporté que ce dont j'étais certaine.

Je voudrais remercier ici tous ceux qui ont répondu avec beaucoup de gentillesse et ceux qui m'ont téléphoné pour me donner des explications complémentaires sur leur mode de traitement.

Merci de lire ce qui suit en gardant l'esprit ouvert. Il y a de nombreux patients neurinome dont nous n'avons jamais entendu parler, qui n'ont jamais participé à aucun forum ou qui y sont mais restent silencieux. Il y en a beaucoup aussi qui quittent les forums dès qu'ils vont mieux pour vivre leur vie en oubliant le monde des neurinomes. J'ai aussi perdu quelques informations quand j'ai changé d'ordinateur. Il se peut que j'ai manqué une information importante ici ou là ou quand je quittais les listes comme tout le monde pendant des semaines de vacances. Une bonne partie de ma base de données provient de la liste de discussion de Johns-Hopkins et leurs patients constituent un pourcentage élevé de mes sources. Il ne serait donc pas juste de tirer des conclusions sur leurs résultats comparativement à d'autres centres FSR moins bien représentés dans mon échantillon.

Sur les 153 patients FSR (ou SR) qui ont contribué bien malgré eux à mon enquête, 125 (82%) on eu le traitement dit hypo-fractionné de 5 sessions qui est pratiqué à Johns-Hopkins (avec un dosage total de 2500 rads) et par le Dr. Gil Lederman, qui était à SIUH et qui est maintenant à Cabrini, NY, (avec un dosage de 2000 rads en tout). De ces 125, 80 sont de Johns-Hopkins et 40 de SIUH-Cabrini. Les 26 restants ont été traités dans 6 autres centres détaillés dans les tableaux ci-dessous.

Johns-Hopkins a maintenant traité environ 600 patients neurinome d'après Tammy Cuda du Centre de Radiation Oncologique. Ils ont démarré leur programme après le Dr Lederman à SIUH qui a commencé en 1993. L'échantillon participant à cette enquête constitue donc près de 20% de tous les patients de Johns-Hopkins traités avec le protocole mis au point par le regreté Dr. Jeffrey Williams et repris par le Dr Rigamonte. Johns-Hopkins annoncent un taux d'échecs de 5% ce qui veut dire qu'il doit y en avoir une trentaine en tout. Dans mon échantillon il y en a 8 confirmés. J'ai commencé à conserver mes fichiers en 2001 mais les échecs n'ont été signalés qu'à partir de 2003, et deviennent maintenant plus fréquemment connus.

Le Dr. Lederman a démarré son programme plus tôt, en 1993, et a récemment annoncé un nombre total de 566 patients à ce jour avec un taux d'échec de 3%. Les 40 patients de mon échantillon ne représentent donc qu'une proportion faible de ses patients (7%). Si le taux d'échec est de 3% il devrait y en avoir environ 17 au total. Or dans ceux que nous connaissons nous en trouvons déjà 11 qui ont contribué à cette enquête.

Il reste beaucoup de points obscurs et plusieurs questions dont:

• quelle est la définition exacte d'un traitement réussi ?
• y a-t-il beaucoup d'échecs non divulgés par les médecins ?

En parcourant mon dossier "attente" je trouve des histoires par très réjouissantes de patients qui ne sont pas des échecs au sens médical mais qui n'ont pas pour autant une suite idéale à leur traitement. Combien d'entre eux auront un rétablissement qu'ils puissent considérer comme satisfaisant ? Leurs espoirs sont-ils parfois irréalistes ?

Certains m'ont demandé à quoi m'avait servi ce travail. Je peux répondre que cela m'a apporté beaucoup! Il n'y a pas de doute que la concéption qu'ont les patients de l'échec n'est pas la même que celle des médecins qui, eux, considèrent que c'est un succès simplement si la tumeur cesse de grossir. Les patients varient beaucoup dans leur tolérance aux symptômes plus ou moins gênants qui suivent les traitements. Les médecins ont, comme tout le monde, des défaillances humaines. Les patients ont des attentes très variables. Finalement rien n'est garanti quoi qu'on en dise.

Cette enquête ne vise nullement a discréditer cette technique de traitement dont les avantages sont souvent évoqués dans nos discussions sur ces forums.

Les résultats de l'enquête sont résumés dans les tableaux ci-dessous - uniquement sur la base de ce que m'ont dit les patients qui y ont participé.