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Neurinomes: questions pour vos docteurs

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Imprimez cette page et notez les réponses du docteur dans la colonne de droite. Les médecins ont des emplois du temps chargés. Rayez d'avance les questions qui ne s'appliquent pas à vous. Au besoin vous pourrez laisser une copie pour que le docteur fournisse ses réponses par écrit.

Options de base

Il semble que 3 options se présentent aux patients atteints d'un neurinome de l'acoustique :

  1. l'observation clinique sans traitement
  2. la neurochirurgie
  3. la radio-chirurgie

Dans mon cas, quelle est l'option qui vous semble préférable, et pourquoi ?

Etant donné la taille et l'emplacement de ma tumeur, et mon dossier médical, pensez-vous qu'il convient d'éliminer d'office une ou deux de ces options, et pourquoi ?

Au cas où la tumeur repousse après la première intervention, quelle méthode préconisez-vous pour la deuxième intervention, et pourquoi ?

 

Observation clinique (sans traitement)

A quelle fréquence doit-on prévoir les examens IRM ?

Quel(s) évenement(s) doi(ven)t déclencher la décision d'arrêter l'observation et d'entamer un traitement ?

A ce moment là, quelle option préconisez-vous, et pourquoi ?

  • neurochirurgie
  • radio-chirurgie

 

Neurochirurgie : généralités

Il semble qu'il y ait 3 approches chirurgicales

  1. translabyrinthique (TL)
  2. rétro-sigmoïdienne (RS)
  3. sus-pétreuse (SP)

Dans mon cas, laquelle préconisez-vous, et pourquoi ?

 

Votre expérience chirurgicale

Combien de neurinomes de l'acoustique avez-vous traité personnellement ?

  • au total
  • utilisant l'approche que vous préconisez pour moi
  • dans les derniers douze mois, combien par mois (utilisant l'approche que vous préconisez pour moi)

Combien de personnes formeront l'équipe chirurgicale lors de l'opération et quels sont les rôles de chacun ?

Contrôlez-vous le nerf facial en permanence (monitoring) pendant l'opération ?

Qu'utiliserez-vous pour remplir le vide laissé par l'opération ?

 

Neurochirurgie : durées

  • combien de temps estimez-vous nécessaire pour l'opération ?
  • combien de jours devrais-je rester hospitalisé ?
  • combien de semaines faudra-t-il pour que je reprenne mes activités habituelles ?
 

Radio-chirurgie : généralités

Il semble qu'il y ait de nombreuses options :

  1. en une seule séance
    • Gamma Knife (GK)
    • Linac
  2. fractionnée en plusieurs séances
    • Linac (radio-chirurgie stéréotactique fractionnée - RSF ou FSR en anglais)
    • Gamma Knife (GK)
    • Proton
    • Autres ?

Dans mon cas laquelle préconisez-vous, et pourquoi ?

 

RSF: nombre de séances

Il semble que certains centres préconisent un petit nombre de séances : 3, 4, 5 ou 6. D'autres utilisent 28 ou 30 séances ou plus.

Que préconisez-vous pour moi, et pourquoi ?

 

Radio-chirurgie : votre expérience

Combien de neurinomes de l'acoustique avez-vous traité, utilisant le protocole que vous préconisez pour moi ?

 

Radio-chirurgie : protocole

Quel dosage de radiations utilisez-vous, et pourquoi ? Depuis quand utilisez-vous ce protocole. Quand l'avez-vous modifié pour la dernière fois ?

Quelle technique de simulation et planning utilisez-vous ? Quel logiciel et quelle version ? Quand en avez-vous changé pour la dernière fois ?

Quel système de positionnement utilisez-vous, et pourquoi ?

  • casque vissé sur le crâne
  • cadre moulé sur les dents
  • masque thermoplastique
  • Cyberknife
  • autre ?

 

Résultats et complications

Dans mon cas, quelles sont les complications prévisibles dans les domaines suivants.. Merci d'indiquer vos propres statistiques de résultats avec la méthode de traitement préconisée pour mon cas, ainsi que les chances de réussite ou d'échec en ce qui me concerne particulièrement. Les complications seront-elles permanentes ou temporaires ?

  • Repousse de la tumeur après neurochirurgie, ou croissance non stoppée après radio-chirurgie.
  • Audition. Pourcentage de gains ou de perte par rapport à mon audition avant traitement.
  • Acouphènes.
  • Paralysie faciale, problèmes pour avaler ou pour goûter les aliments.
  • Problèmes avec les yeux : manque de lubrification, double vue, autres.
  • Douleurs ou manque de sensations faciales.
  • Vertiges et problèmes d'équilibre.
  • Maux de tête.
  • Problèmes d'acuité intellectuelle, dépression, fatigue.
  • Fuites de liquide cérébrospinal.
  • Hydrocéphalie.
  • Méningite.
  • Congestion cérébrale, attaques.
  • Mortalité, à la suite de, ou pendant, l'opération.

Si tout va bien, à quelle fréquence faudra-t-il prévoir les IRM de contrôle?

 

Publications

Avez-vous publié vos résultats, et pouvez-vous m'en fournir une copie ?

  • dans des revues scientifiques à validation par les pairs
  • autres
 

Références

Pouvez-vous me mettre en contact avec vos anciens patients, en particulier ceux qui auraient bénéficié du même traitement que celui prévu pour moi ? Je souhaite des patients opérés depuis au moins un an (pour la neurochirurgie), ou depuis au moins trois ans (pour la radio-chirurgie).

 

Coûts et assurance maladie

Quel est le coût total de la procédure ?

Quelle part sera prise en charge par mon assurance maladie, et quelle part restera à ma charge ?

 

Questions diverses

Ma tumeur comporte-t-elle des parties kystiques ? Si oui, cela affecte-t-il mon choix de traitement ?

Y a-t-il autre chose que je devrais savoir ?

 


Liste de questions préparée à l'initiative de Kate Besserman, à partir de nombreuses sources dont le site AN Patient Archive.

Dernière révision : mars 2004