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Monsieur W. Hugo
  Paris, le 10/3/03
  Monsieur le Directeur du Centre de Sécurité Sociale


OBJET : Traitement d’un neurinome acoustique
Demande d’accord préalable de prise en charge d’une intervention à l’étranger


REFER : Mon numéro de SS :
Mon centre :
P.J. : 5
  • 2 certificats La Roseraie : analyses d’IRM cérébrales
  • certificat du Dr de C..
  • certificat du Dr B..


Monsieur,

A la suite d’une atteinte sévère mais passagère de l’audition et de sessions d’IRM, la présence d’un neurinome de l’acoustique a été repérée, à mon oreille gauche. Il doit être neutralisé car il augmente en taille.

Dans la perspective d’une intervention, j’ai rencontré le Docteur Lacombe, Chef du service ORL de l’Hôpital de la Fontaine à St Denis qui en a fait le diagnostic et qui m’a invité à m’informer sur les différents traitements possibles : la chirurgie, le Gamma knife et la radio chirurgie stéréotaxique fractionnée.

J’ai rencontré pour cela le Professeur Sterkers, neurochirurgien à l’hôpital Beaujon puis le Docteur Lederman, MD Chef du service de radio chirurgie de Staten Island University Hospital de New York, alors qu’il passait à Paris. J’ai consulté par correspondance, sur la base de mes IRM le Professeur Samii Madjid, MD à Hanovre qui a publié les résultats statistiques de l’ablation par ses soins de 1000 NA; ainsi que le Docteur Mitchell-K Schwaber de Nashville (USA) qui a publié de nombreux articles comparant les trois méthodes disponibles. J’ai consulté enfin le Docteur de C.., ORL à Paris.

Il ressort à mon sens de l’ensemble de ces entretiens, contacts et analyses de statistiques publiées que si la chirurgie offre les meilleures garanties de suppression de la tumeur, avec un taux de récidive inférieur à 1%, elle provoque un taux élevé d’atteintes à l’audition (un peu moins de 40 % des patients qui entendent avant l’opération, conservent un audition (bonne : 5 %, moyenne : 15 %, mauvaise : 18 %); les 60% autres la perdent, tandis que 20 % perdent la compréhension.

Elle provoque aussi un taux élevé de lésions du nerf facial ou du nerf trijumeau plus ou moins réversibles dans le temps et moyennant des interventions de réparation.

La chirurgie entraîne également d’autres complications neurologiques (hémiplégies : 1 %, tétraplégies : 0,1 %, paralysie du nerf caudal : 5,5 %) et chirurgicales (hydrocéphalées : 2,3 %, méningites infectieuses,..). Elle provoque la mort dans 1 % des cas.

Il faut enfin signaler qu’un fort pourcentage de patients ne reprennent plus leur activité après l’intervention.

Le Gamma knife offre une alternative sérieuse avec un très bon contrôle de la tumeur (98 %), voire de son rétrécissement (50 % à 60 % selon les sources). La préservation de l’audition progresse un peu (50 % à 66 %) mais les atteintes au nerf facial demeurent comparables à celles de la méthode chirurgicale (15 % à 20 %). Pour le nerf trijumeau, elle sont d’au moins 25 %. Là aussi, on constate des cessations d’activité de près d’une personne sur trois.

La radio chirurgie fractionnée, tirant partie de l’amélioration des techniques de représentation tridimensionnelle qui permettent un repositionnement aisé du casque de visée autorise les rayonnements en plusieurs séquences et ainsi un dosage global plus fort sur les tissus malades mais mieux supporté par les tissus normaux. Les taux de neutralisation de la tumeur sont comparables à ceux du Gamma knife, mais ceux de conservation de l’audition sont significativement plus élevés (75 % à 100 %) tandis que les atteintes au nerf facial régressent, ainsi que celles du trijumeau (de 6 % à 15 %). La probabilité de maintenir une intelligibilité est également supérieure avec cette méthode. Les effets secondaires sont pratiquement éliminés tandis que la dérive vers le cancer est estimée à 0,2% ou 0,4% selon les sources, c’est-à-dire bien moindre que les accidents graves qui surviennent à la suite d’une intervention chirurgicale.

Docteur W. Andrew, MD et Oscar Svarez, MD livrent des conclusions similaires dans leurs articles : - Stereotactic radiosurgery and fractionated stereotactic radio surgery treatment of AN. Comparative observation of 125 patients treated in one institution - parus dans International journal of radiation, Oncology, Biology, Physic Vol 5, mai 2001 : la probabilité de maintien de l’audition à la suite d’une intervention en radio chirurgie stéréotaxique fractionnée est significativement plus élevée qu’à la suite d’un Gamma knife : 81 % contre 33 %. Egalement la probabilité de maintenir l’intelligibilité est signicativement meilleure.

De même, Dr Mitchell-K Schwaber, dans son article : - Fractionated sterotactic radiation for acoustic neuroma - paru dans : E.medicine, 20 juillet 2002 "la radio chirurgie fractionnée est associée à moins de complications sur les nerfs crâniens que le Gamma knife. La radio chirurgie fractionnée est une méthode raisonnable pour traiter les neurinomes acoustiques des patients non soumis aux vertiges, possédant encore une audition utile à l’oreille atteinte, en particulier si le neurinome acoustique est petit, qu’il se développe dans le conduit auditif interne et l’angle ponto-cerebelleux et ne touche que peu le tronc cérébral".

Je suis moi-même âgé de 58 ans, en activité dans la fonction publique, en tant qu’Urbaniste de l’Etat et j’apprécierais de conserver mon travail. Je suis par ailleurs en charge de famille avec deux enfants dont une de quinze ans.

Je ne souffre d’aucun symptôme particulier lié à la tumeur et je souhaite prendre le moins de risque afin de poursuivre mon activité dans un état de santé présentable. Aussi, si les trois modes d’intervention étaient pratiquées en France, c’est à la radio chirurgie stéréotaxique fractionnée que je m’en remettrais car c’est celle qui, je pense, me procurerait les meilleures chances de conserver mon intégrité physique et ainsi mon emploi. C’est probablement aussi la voie la moins coûteuse pour moi-même comme pour les deniers publics.

C’est pourquoi, je vous prie de bien vouloir examiner la possibilité de prendre en charge le coût de l’opération que je ferais réaliser auprès du Dr Lederman, au Staten Island University Hospital à New York; ce, dans la limite du coût d’une intervention équivalente en France, chirurgie ou Gamma knife, l’excédant restant à ma charge.

Je vous serais enfin tout particulièrement reconnaissant si vous pouviez instruire mon dossier dans les meilleurs délais possibles, puisque le temps joue pour mon neurinome et contre moi.

Je vous remercie par avance de l’attention que vous porterez à mon dossier et vous prie de croire, Monsieur, à l’expresion de mes sentiments les plus respectueux.